无法分泌足够胰岛素 一生需要与针相伴

“我确诊1型糖尿病时只有9岁，那时候，我不知道糖尿病对我而言意味着什么，只知道要打一辈子针了。当时，妈妈的每一个举动都透露着不安，那种仿佛‘天要塌下来了’的感觉，我至今记忆犹新……”

确诊的那一刻，也是王云(化名)第一次知道，原来小孩也会得糖尿病。

1型糖尿病患儿，是一群胰岛功能被破坏的孩子，他们需要终身注射胰岛素来维持健康。

日复一日监测血糖、注射胰岛素时的疼痛；遵守每条饮食规定但依然控制不好血糖时的焦虑；不敢将生病的事告诉老师和同学，每次只能去厕所悄悄打针时的委屈……40岁的王云想起过往，依然历历在目。“如果真的有机会回到30多年前，见到刚确诊糖尿病时无助的自己，我会对她说‘谢谢你勇敢地接纳了这一切’。”

8月9日，北京儿童医院糖尿病护理团队为糖尿病患儿注射胰岛素并讲解注射技巧。曹宇悦摄

一年1460针：疾病来得毫无征兆，却将伴随终身

王洋(化名)是一名1型糖尿病患儿的母亲，她清晰地记得孩子确诊时的情景。

“妈妈，我不想住院、打针，能不能只吃药?我想回去上学。”孩子拉着她的手小声哀求，可王洋跟孩子一样无助。“1型糖尿病是终身疾病，没法靠吃药治愈，只能每天打针。”

前路茫茫，但作为母亲，她必须有所行动。王洋立刻带孩子到北京儿童医院办理入院，医院内分泌遗传代谢科主任吴迪对她说的一番话稳住了心神：“只要积极配合治疗，1型糖尿病患儿不管是现在还是将来，都可以像其他孩子一样学习、成长、结婚、生子，拥有精彩的人生。”

吴迪告诉记者，根据国际糖尿病联盟2025年最新数据，全球糖尿病患者超5亿，其中绝大多数为2型糖尿病，1型糖尿病患者在整个糖尿病患者群体中占比较低。但在儿童糖尿病患者中，80%~90%为1型糖尿病。该病发病时间早，带病生存时间长，一旦确诊将伴随终身。值得注意的是，近年来，在5岁以下儿童中，1型糖尿病的发病率呈上升趋势。

1型糖尿病的到来往往“毫无征兆”。当孩子出现多饮、多尿等典型症状的时候，胰岛β细胞往往已被破坏了大半。

吴迪解释道，1型糖尿病是在遗传易感基因的基础上，由外界环境因素诱发的结果。胰岛β细胞的不可逆破坏是1型糖尿病难以被攻克的核心原因。当胰岛β细胞被破坏到70%时，才会出现多饮、多尿的症状。“打个比方，每个人的胰岛素分泌能力是10个苹果，1型糖尿病患儿出现症状时，10个‘苹果’已被‘虫子’吃掉了7个，剩下的3个最终也会被吃掉，只能靠外源性胰岛素替代；而2型糖尿病患者的‘苹果’还在，只是质量不佳，通过药物改善胰岛素的敏感性即可。”

更危险的是，部分患儿不以多饮、多尿症状起病，而是表现为深大呼吸(一种深而慢、费力的呼吸模式)，极易被误诊为肺炎，被注射葡萄糖后，病情进一步加重，甚至昏迷，才最终被确诊为酮症酸中毒。

确诊，意味着血糖控制要贯穿于此后每一天的日常。如果控制不当，平均10年就可能出现视网膜病变、尿毒症、脑梗、心梗等糖尿病并发症。

为了远离这些风险，糖尿病患儿必须在每餐饭前注射一针速效胰岛素、每晚睡前注射一针长效胰岛素，一天4针，一年就是1460针。

此外，患儿在每日三餐前后还要各监测一次血糖，如果注射胰岛素后或运动后出现了低血糖，还需要及时补充糖分，防止因低血糖引发眩晕甚至昏迷。

注射、监测、控糖，这种不能松懈的生活本身，无形中成了另一种负担。

被改变的生活：控制血糖、隐瞒病情、担忧未来

“9岁确诊1型糖尿病后，我就常常琢磨，19岁的我会是什么样子，29岁又会是什么样子，我还能活到39岁、49岁吗?”

对未来的憧憬、担忧，贯穿着王云的成长。如今，王云的儿子已经13岁了，正处于青春期，看着孩子一天天长大，王云悬着的心终于可以放下了——“原来我真的可以过上和普通人一样平凡安稳的生活。”

但这种平凡却需要极大的代价来维系。对1型糖尿病患者来说，“有效控制血糖”是安稳生活的前提，没有一天可以松懈。

最磨人的是，即便做对了一切，血糖依旧会失控。“有时候，严格按照食谱吃了，也运动了，但是第二天醒来发现，血糖仪上的数字还是不尽如人意。”这种无力感，许多糖友都曾经历过。

在临床中，东南大学糖尿病研究所所长孙子林经常能看到1型糖尿病患者因自身病情产生较大的心理压力与情绪波动，“有时候一看到患者来就诊时显得手足无措，或者特别紧张，我就知道，他平时血糖肯定控制得不太好，并且因此感到焦虑、沮丧。对于这类患者，医生首先要做的是给予他们心理支持，让他们从精神困境中走出来，对未来怀揣希望和信心。”

在最近一次的专家门诊中，孙子林接诊了一位患有1型糖尿病的大学生小安(化名)。

在听到小安讲述自己因为血糖反复波动而感到焦躁，甚至睡不好觉时，孙子林耐心地告诉小安，“世界上有很多名人都是1型糖尿病患者，他们不仅寿命与常人无异，还能保持高质量的生活，在各个领域取得令人瞩目的成就。而且，胰岛移植、干细胞移植、类器官等相关技术发展迅速，未来一定能为糖尿病患者带来更多治疗选择。”

1型糖尿病儿童发病时间早、带病生存时间长，他们往往需要面对比2型糖尿病患者更多的困境。

吴迪和孙子林均提到，由于目前社会对于1型糖尿病的认识有限，1型糖尿病患儿可能会失去参与竞赛活动、集体活动甚至正常入学的机会。因此，1型糖尿病患儿为了免遭歧视或“特殊化”对待，普遍存在隐瞒病情的情况，而这进一步给患儿带来生活上的不便甚至隐患。

孙子林介绍，1型糖尿病治疗方案本应以“维护患者幸福感”为核心原则，在患者经济条件允许的前提下，优先选择便捷性更高的治疗方式，尽可能减少疾病对患者日常生活的干扰。

然而，包括小安在内的很多1型糖尿病患者，明明有条件使用更便利的胰岛素泵，但是出于隐瞒病情的考虑，依然选择注射胰岛素的方式来进行治疗。

“1型糖尿病患者向学校隐瞒病情后，一旦发生低血糖，会影响救治效率，可能给患者带来生命危险。”吴迪呼吁，社会各界应该给予1型糖尿病患儿更多的理解、关爱与支持，让他们可以不必隐瞒、卸下心防。

8月8日，北京儿童医院糖尿病护理团队和糖尿病患儿一起练习“超级有氧鼓”。曹宇悦摄

从同伴支持到社会网络：“小糖宝”有无限精彩和可能

确诊1型糖尿病后，张雨(化名)最怕的就是打针，“三十多年前，打胰岛素用的还是很粗的蓝色玻璃针管，需要重复使用，每次消毒都要把针管放在大蒸锅里蒸20分钟……”

1991年的夏天，北京儿童医院糖尿病夏令营帮她克服了这种恐惧。“在夏令营我遇到了好多和我有同样病情、差不多年龄的小伙伴，有种强烈的归属感和认同感。我在营里年龄偏小，还不会使用一次性注射器打针，看到年龄大一点的小伙伴都会打，我鼓足勇气，在夏令营的胰岛素注射学习活动上给自己扎了第一针，当时，在场的医生、护士和小伙伴们都为我欢呼……”

多年过去，当年在夏令营找到勇气的张雨，如今也成为中国糖尿病儿童支持体系发展的见证者。

今年9月，在武汉举行的“中国·改变儿童糖尿病”项目发布会上，国家卫生健康委妇幼健康中心规划处负责人朱兆芳介绍，该项目已完成第一阶段1500例1型糖尿病儿童的登记管理，并初步形成了儿童重点疾病“防—筛—诊—治—管”的服务网络和模式。

8月10日，北京儿童医院糖尿病夏令营闭营仪式上，孩子们分享自己的夏令营日记，很多日记中都提到在“夏令营交到了好朋友”，“和朋友们一起玩很开心”。医院供图

与此同时，专业的医疗服务正从医院走向家庭。

今年7月，山西省汾阳医院儿内科主任赵新彦带领团队，对糖尿病患儿进行了家访。医护人员细致核查了孩子们的血糖记录和胰岛素注射情况，针对饮食管理、胰岛素注射部位轮换及心理状态给予了“一对一”的指导。

所有这些努力，最终都指向一个目标：让患儿不再因疾病而隐藏自己，能够回归正常生活。

正如吴迪所期待的那样，这一切是为了告诉孩子们：糖尿病只是你生命中的一小部分，在疾病之外，有天高海阔，有无限的精彩和可能。

（责编：荆雪涛）