用上医保降价药的SMA患儿，成为一名小学生啦！

“今天给石头上学报名顺利完成，校方不仅同意了入学申请，学校领导还考虑得十分周到，我们都很感动。”6月24日，罕见病患儿小石头的爸爸给所有关心石头的人发送了这样一条信息，从去年开始，他和石头妈妈就考虑送石头去上学，让孩子逐渐融入社会，但由于去年石头的身体还没恢复好，入学计划便推迟到了今年。

来自山东济南的小石头在11个月大时，被确诊为脊髓型肌萎缩症(SMA)，曾经一年上百万元的治疗费用让这个家庭陷入了绝境。2021年，特效药诺西那生钠注射液通过谈判纳入医保药品目录，价格从70万元一针降至3万多元一针。得益于这一变化，小石头一点点站起来，开始适应正常的生活。

“石头知道自己要去上小学了，也非常兴奋，经常问我什么时候去帮他报名，他想认识更多的朋友。”石头爸爸告诉记者，他们计划让石头就读于家附近的一所划片小学，学校里的几位老师一直关注着石头，所以今天过去报名时非常顺利，学校把所有应该考虑的都提前替他们考虑好了。

由于石头只能坐轮椅上学，报名时，学校和石头爸爸细致规划了石头的上学动线，全程做了无障碍设施部署，并计划张贴一些无障碍标识。学校考虑到石头轮椅的大小，准备设置一个专门的课桌椅空间。此外，学校还安排了心理老师，以帮助和引导石头与同班同学顺利交往。

“这些安排很多是学校主动提出的，让我们特别感动。”石头爸爸说，考虑到石头的实际情况，他们打算一二年级时让石头上午在学校学习，下午去康复医院做康复，期间爷爷会全程陪读，负责照顾石头在学校的日常起居，争取不给学校添麻烦。“石头可能永远不能通过体力劳动为社会创造价值，但我们希望他能凭借自己的头脑，接受正规的教育，为自己乃至社会创造一些价值。”

（责编：荆雪涛）