从症状缓解到黏膜愈合，炎症性肠病需要长期管理

(健康时报记者 王宁)每年5月，社交媒体上总会出现一抹特别的“紫色”——地标建筑点亮紫灯、社交账号晒出紫色物品、朋友圈掀起紫色接力。这并非偶然，而是每年5月19日“世界炎症性肠病日”期间，由炎症性肠病(IBD)公益组织——爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)发起的公益行动，以“点亮紫色”为核心，呼吁全社会关注IBD这一易被忽视的慢性疾病。

流行病学数据显示，我国炎症性肠病的发病率和患病率正快速攀升，到2025年底患者数量已达到150万人。该疾病多集中于15-35岁的青壮年，对他们而言，一场突如其来的腹痛、一次无法控制的腹泻，都可能让学习、工作甚至社交瞬间“停摆”，打乱原本顺遂的生活节奏。

在“世界炎症性肠病日”来临之际，浙江大学医学院附属第二医院消化内科主任医师、IBD多学科诊治中心主任、爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)理事长陈焰，围绕疾病科普、规范诊疗与社会支持等方面，带来深度解读。

炎症性肠病不是普通的“拉肚子”

“炎症性肠病是一类可累及全消化道的慢性肠道炎症性疾病，主要包括克罗恩病(CD)和溃疡性结肠炎(UC)两种类型。”陈焰主任介绍道，“很多人把反复腹泻、便血当作‘吃坏肚子’或‘痔疮’，结果延误诊治。”她特别提醒，持续反复的腹痛腹泻是克罗恩病的重要早期信号，却常被忽视。而溃疡性结肠炎患者若长期容忍黏液脓血便，可能错过最佳干预窗口。

《中国炎症性肠病蓝皮书》显示，近半数克罗恩病患者需经两次以上就诊才能确诊，八成曾被误诊为肠结核或肠梗阻。这种高误诊率，让许多患者在确诊前已承受数月甚至数年的身心煎熬。

此外，炎症性肠病还好发于人生黄金期。一旦病情失控，不仅身体饱受折磨，还可能因频繁如厕、形象改变、长期服药而产生焦虑、抑郁，甚至影响就业与社交。陈焰主任介绍，在临床中，她接诊过太多这样的病例：一位大学生可能因频繁跑厕所不敢上课，有的职场新人可能因突发腹痛错过重要会议。身体的失控感，常伴随患者的焦虑、抑郁与病耻感，形成双重枷锁。

治疗从“症状缓解”到“深度愈合”

 

“这个病目前虽不能根治，但可以有效控制！”陈焰主任表示，关键在于早发现、早干预。如果出现持续两周以上的腹泻、不明原因体重下降、反复便血，或者肛周反复流脓、疼痛，千万别再自行服药或“等等看”，应尽快找到有炎症性肠病诊疗经验的医生进行系统检查。

“很多患者一听说‘症状缓解’就松了口气，立马想停药，这其实是个大误区！”陈焰主任提到，“炎症性肠病不是感冒，吃几天药退烧就好。它是一场需要长期‘精细管理’的持久战。”

如今，随着新型治疗药物的不断涌现及治疗策略的不断优化，炎症性肠病治疗目标也在不断升级。以克罗恩病为例，治疗目标已从过去单纯的“症状缓解”演变为需要综合临床和内镜指标的“深度缓解”。陈焰主任提到：“过去我们更关注患者腹痛、腹泻等症状是否改善，而现在的治疗标准已全面提升，不仅要让患者感觉舒适，更要实现肠道黏膜的修复。”

在溃疡性结肠炎的治疗中，核心目标则聚焦于内镜正常化(MES=0)。陈焰主任举例：“症状消失仅相当于扑灭了肠道炎症的‘明火’，而黏膜愈合才是根除‘灰烬下的暗火’。只有肠黏膜恢复光滑、无充血、无糜烂溃疡，达到Mayo内镜评分0分的标准，才算实现真正意义上的黏膜愈合，进而有效降低疾病复发、住院治疗及癌变风险，为患者带来长期稳定的预后。”

此外，现实中不少患者仍存在错误的治疗观念：有人觉得“偶尔便血没关系，不影响上班”；有人一发作就自己买激素吃，症状一好就停药。陈焰主任直言，“容忍血便、依赖激素，都是在给未来埋雷，最终可能导致病情加重，得不偿失。”

她强调，科学的长期管理，才是掌控炎症性肠病的关键。近年来，随着医学技术的进步，越来越多的患者有望实现更高层次的治疗目标，重新夺回生活的主动权。

多方携手，筑牢炎症性肠病守护屏障

炎症性肠病的长期管理，离不开医疗、社会与公益的协同支持。在公益方面，爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)十年来，通过患者教育、心理支持、医护培训等，搭建起医患互助网络。陈焰主任期望：“我们希望患者在他人面前不必假装健康、强忍痛苦。”

国家层面也在持续优化保障体系。2025年底，多种用于炎症性肠病的创新治疗药物被纳入国家医保目录，让更多患者敢于追求高质量生活。

在社会层面，陈焰主任表示，社会需给予患者更多理解、接纳与包容，营造良好的社会环境；医护人员应以专业诊疗为核心，为患者提供科学规范的治疗方案和全程化的疾病管理，让他们可以掌控疾病、掌控人生。

值此世界炎症性肠病日及CCCF下一个十周年之际，陈焰主任寄语所有炎症性肠病患者：“疾病是人生的一部分，但不是全部。希望每位患者都能拥有更自由而丰富的人生，同时向大家传递坚守与希望，凝聚起更多共同关爱炎症性肠病患者的力量。”

紫色不止属于五月，对炎症性肠病患者的关爱，更应始于此刻，见于日常。

（责编：荆雪涛）